Rhagair i'r Argraffiad Cymraeg o Plant ag Arthritis
Efallai y bydd rhai pobl yn gwybod am blentyn sy'n dioddef o arthritis, ond faint sydd mewn gwirionedd yn deall beth yw arthritis a sut brofiad yw byw gydag arthritis plant idiopathig? Gall bywyd plentyn (a'r teuluoedd!) fod yn ddigon o sialens heb orfod ymdopi'n ychwanegol â chyflwr cyfnewidiol sy'n aml heb arwyddion allanol iddo. Gall effeithiau arthritis reoli'r dewis o'r dulliau o fyw i'r teulu cyfan. Yn Arthritis Care rydym ni'n credu y dylai unigolion sy'n byw gydag arthritis a'r rheiny sy'n gofalu amdanyn nhw gael y wybodaeth gywir ar yr adeg iawn i'w galluogi i wneud dewisiadau deallus ac i deimlo bod pethau dan reolaeth ganddyn nhw.
Mae Plant ag Arthritis yn ateb yr angen hwn trwy ddarparu llawlyfr cadarnhaol a chynhwysfawr sy'n amlinellu gwybodaeth ymarferol, cefnogaeth a chyngor i deuluoedd sy'n wynebu'r sialensau niferus sydd ynghlwm wrth ofalu am blentyn ag arthritis a'i g(ch)efnogi.
Mae angen i blant ag arthritis fedru ffynnu a thyfu'n bobl annibynnol, pobl â'r un cyfleoedd a dewisiadau mewn bywyd â phawb arall. Golyga hyn fod angen i bawb sydd yn ymwneud â gofalu amdanyn nhw ac â'u triniaeth weithio mewn partneriaeth â'i gilydd a hefyd fod yn gwbl gyfarwydd â'r wybodaeth lawn. Rwyf fi, sy'n berson ifanc yn dioddef o arthritis fy hun, yn credu y bydd y canllaw hwn yn help i sicrhau hynny.
Mary Cowern
Grwp Cynghori Arthritis Care i Bobl Ifanc a Theuluoedd
Ymddiriedolwr Arthritis Care Cymru
Cyflwyniad i ofalwyr iechyd proffesiynol
Cafodd y llyfr hwn, sy'n gasgliad o gyfraniadau gan yn agos i drigain o deuluoedd, ei ysgrifennu'n bennaf ar gyfer teuluoedd plant ag arthritis. Mae'n rhoi cipolwg brin ac onest ar fywyd bob dydd y teuluoedd hyn, ac yn cyfuno degawd o ymchwil PhD ymhlith teuluoedd plant sy'n mynychu canolfan rewmatoleg bediatrig flaenllaw. Mae'r argraffiad hwn yn cynnig gwybodaeth newydd am feddyginiaethau, bwyd ac ychwanegion at fwyd a gofal am y traed.
Roedd yr ymateb i'r argraffiadau blaenorol yn pwysleisio bod teuluoedd am wybod y ffeithiau llawn am y clefyd hwn am fod rhybuddio cynnar yn arfogi at y dyfodol. Rydyn ni'n dal i groesawu ymateb a syniadau am adrannau ychwanegol. Falle bydd rhai adrannau byr yn anodd eu darllen, ond mae teuluoedd wedi dweud bod y tudalennau hollbwysig hyn wedi eu helpu nhw i siarad â'u plant â dealltwriaeth newydd a mwy o ddyfnder. Fe ddywedodd teuluoedd hefyd iddyn nhw werthfawrogi'r syniadau ymarferol, y rhannu profiadau ag eraill, ac yn bennaf oll yr anogaeth i ddal ati sydd yn y llawlyfr hwn.
Rydych chi wedi dewis eich llwybr proffesiynol, wedi datblygu'ch arbenigedd ac wedi'ch amgylchynu gan gydweithwyr gwybodus. Chafodd teuluoedd ddim dewis tebyg - fe ddangosodd eu plentyn arwyddion arthritis ac yn sydyn roedden nhw'n wynebu sialens fyddai'n newid eu bywydau. Helpwch deuluoedd i feithrin eu sgiliau a'u dewrder ac anogwch nhw i feithrin eu harbenigedd eu hunain. Un ffordd o wneud hynny yw gwneud copi o'r llawlyfr hwn ar gael iddyn nhw.
Plant ag Arthritis
Canllaw i Deuluoedd
Carrie Britton PhD
Darluniwyd a golygwyd gan Mark Rigby
Trydydd Argraffiad 2005
(Cyhoeddwyd gyntaf yn 2003)
Addasiad Cymraeg
gan
Iola Alban
Cyhoeddwyd yn y Deyrnas Unedig yn 2005 gan
Kids with Arthritis
P O Box 58, Hove,
East Sussex, BN3 5WN
Rhif Elusen Gofrestredig 1109407 (Y Deyrnas Unedig)
Mae copïau o'r cyhoeddiad hwn ar gael yn uniongyrchol gan y cyhoeddwr.
Cyflwyniad i Rieni
Fe wnaeth rhywun unwaith gymharu cael plentyn ag anghenion arbennig i edrych ymlaen at wyliau yn yr Eidal, ond cael bod yr awyren wedi glanio ar y lleuad yn lle hynny. Nid beth oedd gennych chi mewn golwg! Ond pan mae'ch plentyn yn dangos arwyddion arthritis does dim gwyliau, ac fe all yr effaith ar y teulu fod yn ddifaol. Disgrifiodd un tad y gwaith o ofalu am blentyn ag arthritis fel "byw ar losgfynydd, rydych chi'n ei deimlo'n ffrwtian o hyd, ond dydych chi ddim yn gwybod pryd mae'n mynd i ffrwydro a mynd â chi a'ch teulu gydag e." Dros y blynyddoedd, fe all helpu'ch teulu i oddef holl ganlyniadau byw ar y llosgfynydd hwnnw wneud i chi deimlo wedi blino'n lân.
Ond mae datblygiadau newydd mewn triniaethau ac agwedd sy'n eich galluogi i wneud dewis deallus ynghylch sut bydd eich teulu chi yn ymdopi â'r sefyllfa. Fe allwch chi wneud gwahaniaeth i'r canlyniad, a helpu i rwystro rhai o ganlyniadau gwaethaf arthritis plant. Fe allwch gael yr help sydd arnoch ei angen, a helpu plant ag arthritis a'u brodyr a'u chwiorydd i sicrhau bywydau llawn a chreadigol. Fe ddisgrifiodd un rhiant yr agwedd hon yn dda:
"Nid y problemau ymarferol sy'n fy ngofidio fwya' - y gwasanaethau, y gofal seibiannol nac unrhyw beth arall. Ond bod ein merch yn tyfu yn gymeriad crwn. Dw i wedi cyfarfod pobl anabl iawn sy'n bobl ddoniol, cymdeithasol, caredig a dewr, a phobl eraill sydd ddim yn dioddef rhyw lawer ond sy'n gwneud môr a mynydd o hynny.
Felly dw i'n gofidio am ei chymeriad: sut bydd hi'n tyfu. Tra bydd hi'n iach, ei bod yn tyfu'n unionsyth ac iach, nid yn unionsyth yn gorfforol, ond yn gytbwys, heb ddal dig, ac heb ofni beth all ddigwydd. Achos fe all teimlo felly amharu arnoch chi. Rhaid i chi adael iddi fentro a thyfu yn yr heulwen ac nid o dan gwmwl."
Yn y rhan fwyaf o deuluoedd, mae'r profiad o ofalu am blentyn ag arthritis yn newid bywyd pob aelod o'r teulu. Fe ddywedodd teuluoedd iddyn nhw ddysgu am garedigrwydd, am gryfderau eu plant, amdanyn nhw'u hunain, ac ar bwy y gallen nhw ac na allen nhw ddibynnu. Fe ddywedon nhw eu bod nhw wedi dysgu dangos tosturi dyfnach at eraill sy'n dioddef, ac fe ddywedodd rhai teuluoedd mai dyma pam oedd eu plant iach yn ddiweddarach wedi dewis gyrfaoedd oedd yn golygu helpu eraill.
Mae'r llyfr hwn yn cynnwys profiadau trawstoriad o deuluoedd y cafodd eu plant wahanol ffurfiau a graddau o afiechyd. Mae eu tystiolaeth yn cyflwyno agwedd realistig, yn cynnig gobaith i deuluoedd plant sydd newydd ganfod bod arthritis ar eu plentyn, ac yn rhoi arweiniad ar gyfer cynnig cefnogaeth bwrpasol a help hyblyg. Mae miloedd o deuluoedd eraill sydd â phlant yn dioddef o afiechyd tymor hir neu ag anghenion arbennig yn rhannu profiadau rhai o'r teuluoedd lle mae plentyn ag arthritis. Wrth gynhyrchu'r llyfr hwn, fe fu CHOICES yn gweithio ar y cyd gydag aMAZE. Elusen dan arweiniad rhieni yw aMAZE. Mae iddi hanes o lwyddo i ddarparu gwybodaeth effeithiol ar gyfer teuluoedd ac o gefnogi teuluoedd plant ag unrhyw angen arbennig yn Brighton a Hove. Mae CHOICES yn ddyledus i'r llu rhieni, ymddiriedolwyr a chydweithwyr yn aMAZE am eu harbenigedd a fu'n help i ni i ysgrifennu a chyhoeddi'r llyfr hwn.
Sut i ddefnyddio'r llyfr hwn
Mae arthritis mewn plant yn cynnwys yn agos i ugain o wahanol is-grwpiau o glefydau. Fe fydd y llyfr hwn yn canolbwyntio ar y prif bethau sy'n brofiad i'r mwyafrif o deuluoedd. Mae'n plentyn a'n teuluoedd ni bob un yn unigryw ac mae arthritis yn effeithio ar bob plentyn yn wahanol. Ond mae rhai profiadau pwysig sy'n gyffredin i bawb ohonon ni. Fel rhiant-awduron eraill, fe ysgrifennodd yr awdur y llyfr hwn i rannu syniadau, gwybodaeth ac awgrymiadau i chi fedru gwneud eich dewis eich hun. Defnyddiwch ac addaswch beth dybiwch chi fydd yn gweithio i'ch plentyn chi a'i sefyllfa, a cheisiwch gyngor gan rieni eraill a gweithwyr proffesiynol.
Mae deunydd ymchwil ar arthritis plant, gwybodaeth am y gwasanaethau sydd ar gael a mudiadau a fedr eich helpu wedi'u casglu ynghyd yn y llyfr. Mae hefyd yn dweud sut mae teuluoedd eraill yn ymdopi ag arthritis plant. Fe allwch chi ddarllen pob pennod ar wahân neu'r cyfan gyda'i gilydd. Falle mai dim ond pan fyddan nhw'n berthnasol i chi y byddwch am ddarllen rhai adrannau. Mae rhai pobl angen edrych ymlaen ond eraill yn canolbwyntio ar sialens heddiw.
Dim ond i gyflwyno pynciau y defnyddiodd yr awdur y termau tad, mam, brawd, chwaer, nain a thaid (mam-gu a thad-cu) - mae hi'n cydnabod bod teuluoedd heddiw o bob ffurf a maint. Gobaith yr awdur yw y bydd gwahanol bobl, beth bynnag fo'u cysylltiad â'r plentyn ag arthritis, yn cael y llyfr hwn yn llawn gwybodaeth a chalondid.
Rydyn ni'n gobeithio y bydd profiadau aelodau o'r teulu (fel cân nhw'u trafod ym mhenodau 12 i 15) yn eich calonogi am fod llawer o bobl eraill yn yr un sefyllfa â chi yn rhannu'ch teimladau. Fe all y deunydd hefyd ysgogi trafodaeth rhwng gwahanol aelodau o'r teulu, a'u helpu i fynegi eu teimladau. Rydyn ni'n gobeithio yn ogystal y bydd yn rhoi cipolwg i bobl ar sut mae hi ar deuluoedd fel ni.
Falle gall gweithwyr proffesiynol, pa mor arbenigol bynnag ydyn nhw, elwa o ddarllen am brofiadau go iawn pobl sy'n defnyddio'u gwasanaeth. Wedi'r cwbl 'Dylai'r sawl sy'n awyddus i fod yn geidwad ei frawd wybod sut y mae ei frawd yn byw'. (Cyf. o John Shaw Billings 1968).
