Canfod beth sy'n bod

Cyflwyniad

Fe all ceisio canfod beth sy'n bod ar eich plentyn, ac yna cael gwybod mai arthritis yw'r drwg fod yn ergyd, yn rhyddhad, neu fe all eich taro fel bollt. Roedd llawer o rieni yn cael bywyd yn ansicr iawn; mae methu gwybod beth sy'n bod ar eich plentyn yn achosi pryder mawr ac yn gwneud i chi deimlo wedi ymlâdd yn emosiynol. Yn ôl ein hymchwil, roedd rhieni'n teimlo'n bositif wedi cael label o'r diwedd ac roedd yn rhyddhad gwybod y gallai'r driniaeth gywir ddechrau. Erbyn y byddwch chi'n darllen hwn fe fyddwch chi'n gwybod beth yw'r diagnosis ar gyfer eich plentyn.

Mae rhieni a gweithwyr proffesiynol yn cytuno mai cael diagnosis cynnar yw'r peth gorau un ar gyfer eich plentyn, y driniaeth a'r teulu. Yn astudiaeth Britton gyda deugain a chwech o deuluoedd, cafodd tua 10% o blant eu diagnosio o fewn mis i'r adeg yr aeth y rhieni â'u plentyn i gael sylw meddygol, ond fe ddywedodd llawer o rieni iddi gymryd misoedd i sicrhau gofal iechyd priodol.

Dyma sylwadau rhai rhieni:
"roedd enw ar y clefyd ac am ryw reswm roedd hynny'n ei gwneud yn haws ymdopi"
"unwaith roedd y diagnosis wedi'i wneud a'r driniaeth wedi'i dechrau, roedd hi'n dechrau teimlo'n llawer iawn gwell a hapusach"

Mae rhieni'n wir ddiolchgar am gael mynd i glinig lle maen nhw'n gweld pobl sy'n deall clefyd eu plentyn, lle mae'r driniaeth gywir yn dechrau a lle mae teuluoedd eraill tebyg iddyn nhw. O fewn unrhyw grwp mawr o rieni fe fydd amrywiol ymatebion i'r diagnosis. Fe fydd rhai pobl wedi bod yn ceisio eu perswadio'u hunain nad oedd dim yn bod, tra bydd eraill wedi bod yn ymdrechu i gael gweithwyr proffesiynol i gymryd eu pryderon o ddifrif. Mae'r rhan fwyaf o rieni'n awyddus i gydweithio ac yn bositif ynghylch gweithio gyda'r tîm hwn.

Mae arthritis mewn plant yn anodd iawn ei ddiagnosio

Mae arthritis mewn plant yn anodd iawn ei ddiagnosio fel arfer. Fe gaiff ei ystyried yn anhwylder prin, ac mae'n cynnwys gwahanol is-grwpiau o glefydau. Falle na fydd meddygon cymunedol yn gweld mwy nag ychydig o blant yn dioddef o'r anhwylder yn ystod eu gyrfa gyfan. Mae'r symptomau yn amrywiol iawn, yn newid o hyd ac yn ymddangos yn ddifrifol ond yn aneglur. Ambell dro fe fydd meddygon yn cadarnhau'r diagnosis trwy ddiystyru popeth arall.

Mewn cyfartaledd uchel o deuluoedd, fe all hyn olygu bod oedi, profion ychwanegol, ac awgrymiadau o achosion posibl o glefydau eraill wedi digwydd cyn i'r arthritis gael ei gadarnhau. Falle byddwch chi wedi gweld gwahanol weithwyr iechyd proffesiynol yn barod ac wedi mynychu clinigau eraill cyn cyrraedd y clinig rhewmatoleg i blant.

Yn astudiaeth Britton, fe gofnododd 41% o deuluoedd iddi gymryd rhwng chwe mis a thair blynedd i gael diagnosis. Dyma grynhoad un fam o'i theimladau ynghylch hyn:
"mae bod heb wybod beth yw'r afiechyd yn ei gwneud ddwywaith anoddach ymdopi"

Teimladau rhieni ynghylch oedi

Roedd rhieni'n sôn am y cyfnod oedd yn arwain at ddiagnosis, a chael y driniaeth gywir fel y misoedd mwyaf pryderus, unig a diobaith. Fe all effaith emosiynol yr adeg hon arnyn nhw barhau am flynyddoedd, degawdau hyd yn oed. Fe all y rhieni hyn deimlo'n fwy gofidus o feddwl bod eu plant wedi dioddef yn hirach oherwydd yr oedi. Pan gawson nhw'u cyfweld ymhen blynyddoedd, roedd y rhieni dan deimlad dwys wrth iddyn nhw gofio'r manylion a'r atgofion o'r gorffennol. Fe allan nhw ailadrodd eu stori wrthych chi lawer gwaith, a phob tro fe fyddan nhw'n ailfyw emosiynau'r cyfnod hwnnw.

Canlyniadau eraill oedi

Pan aiff pethau o chwith yn y cysylltiad cyntaf rhwng teuluoedd a gweithwyr proffesiynol, mae ymchwil yn dangos bod y teuluoedd hyn yn ei chael yn fwy anodd ymddiried mewn gweithwyr proffesiynol yn ddiweddarach. Yn astudiaeth Britton, fe ddywedodd 71% o deuluoedd bod y pethau a ddigwyddodd tua'r adeg hon wedi effeithio ar sut oedden nhw'n ymdopi yn ddiweddarach. Dyma rai o'u sylwadau:
"mae gwahaniaeth mawr rhwng clywed bod firws ar eich plentyn a chlywed ei fod yn dioddef o arthritis"
"fe fyddai diagnosis cynnar wedi lleihau'r disymudedd, stiffrwydd y cymalau a difrod i'r cyhyrau. Fe allai cwrs cynnar o ffisiotherapi fod wedi arbed cael cwrs mor galed nawr"

Roedd rhieni'n dweud eu bod yn ei chael hi'n fwy anodd ymddiried yn y darparwyr gwasanaethau os bu eu profiadau cyntaf yn rhai negyddol. Er enghraifft, dywedodd un fam:
"mae'n hymddiriedaeth yn y meddygon wedi mynd, ac mae hyn yn effeithio ar weddill eich bywyd"

Crynodeb o'r pwyntiau allweddol

  1. Roedd rhieni'n amlwg yn teimlo cynnwrf emosiynol tra oedden nhw'n chwilio am neu'n disgwyl am y diagnosis cywir. Roedd cefnogaeth gan deulu a ffrindiau'n bwysig ond roedd ar rieni eisiau i weithwyr proffesiynol gydnabod mewn geiriau fod y broses yn peri gofid.
  2. Roedd ar y gweithwyr proffesiynol eisiau i deuluoedd ddeall bod gwneud diagnosis cadarn yn broses anodd a bod arnyn nhw angen amser i wneud profion ychwanegol.
  3. Ambell dro fe fyddai camddeall yn digwydd yr adeg hon, ac fe fyddai angen i'r rhieni a'r gweithwyr proffesiynol wneud yn siwr eu bod wedi cael eu deall. Cyfathrebwch yn ddigynnwrf, yn onest, yn glir ac ysgrifennwch beth gafodd ei ddweud.

Mae plant yn cael arthritis hefyd!

Mae clywed bod afiechyd difrifol ar eich plentyn yn ergyd fawr. Mae hi'n fwy o ergyd clywed bod arthritis ar eich plentyn, clefyd roeddech chi'n feddwl oedd yn taro'r hen yn unig. Dyw'r cyhoedd ar y cyfan ddim yn ymwybodol y gall plant gael arthritis, ac fe ddywedodd llawer teulu fod pobl yn synnu'n fawr ac hyd yn oed yn holi a oedden nhw'n siwr bod arthritis arni pan ddywedon nhw wrth bobl eraill pam oedd eu plentyn yn sâl!

Falle petai'r cyhoedd yn fwy ymwybodol ei bod hi'n bosibl i arthritis daro unrhyw oedran y byddai pobl yn barotach i dderbyn arthritis mewn plant, ond mae goleuo'r cyhoedd yn gyffredinol yn broses araf iawn. Mae teimladau aelodau o'r teulu yn cael eu trafod yn ddiweddarach (Penodau 9-12).

Eich rhan chi yn y bartneriaeth rhwng rhieni a gweithwyr proffesiynol

Pan fydd arthritis ar blentyn fe fydd cysylltiad rhwng y rhieni a'r plentyn a llawer o weithwyr proffesiynol dros gyfnod maith. Yn y degawd hwn, mae ffydd awtomatig mewn meddygon yn llai nag y bu, ac mae angen i weithwyr proffesiynol a rhieni weithio i greu perthynas onest sy'n gweithio'n dda. Mae'r adran nesaf yn trafod awgrymiadau ymarferol gan rieni eraill ar sut i weithio gyda'r gweithwyr proffesiynol.