Kids with Arthritis

'Mae bywyd wedi newid wir i chi. Mae wedi mynd i ofyn llawer.' 'Dw i fy hun wedi bod yn reit isel ar brydiau wrth feddwl am ei dyfodol ac hefyd am y gwaith y gallwn i fod yn ei wneud i ychwanegu at ein hincwm ac hefyd ddarparu at ei hafiechyd hi.'

Mamau'n egluro sut maen nhw'n teimlo

Mae afiechyd y plentyn yn effeithio ar bob aelod o'r teulu, ond mae data yn awgrymu mai mamau sy'n dal i gario'r pen trymaf o'r gwaith dyddiol ychwanegol, y newid mewn amgylchiadau a chael gafael ar y gwahanol wasanaethau ac yna'u cydlynu i gwrdd ag anghenion y teulu. Mae dod yn rhiant-ofalwr yn brofiad caled yn arbennig i famau. Fe ddisgrifiodd un fam hyn yn dda. Meddai hi 'rydych chi'n dechrau gan feddwl bod raid i chi ailwampio'ch bywyd i gyd, a'ch rōl fel rhiant yn troi'n ofalwr.' Meddai un arall 'Mae'n waith anodd gofalu am blentyn hyn, fel babi - ei chario, ei gwthio [mewn cadair olwyn], ei gwisgo a'i thendio.'

Roedd y rhan fwyaf o dadau yn cydnabod y sialens fwy roedd y mamau yn ei chario. Meddai un tad 'Dw i'n meddwl ei bod hi'n galetach ar y merched. Dydyn nhw ddim yn cael seibiant. Fe alla i fynd i'r gwaith a phan ddof i adre mae hi'n amser gwely. Fe fydd hi'n dweud ei bod wedi bod yn ddiwrnod caled iawn ac fe siaradwn ni amdano am ychydig ond dydw i ddim wedi gorfod ei wynebu fel hi, ydw i? Hi sydd wedi wynebu'r dagrau, y meddygon, yr apwyntiadau, y moddion ac ati. Felly dwi'n meddwl ei fod yn eu taro nhw'n galetach.'

Mamau gan mwyaf oedd yn ceisio monitro cyflwr y plentyn yn gydwybodol, a chymryd cyfrifoldeb am weinyddu'r rota cymhleth o foddion, ymarferion a gosod sblintiau. Fel arfer y fam sy'n dal i fynd gyda'r plentyn i weld gwahanol weithwyr proffesiynol, a hi sy'n cysylltu ā byd addysg, staff y gymuned a'r swyddfa budd-daliadau. Roedd poen yn y cymalau, twymyn neu sblintiau yn amharu ar gwsg llawer o blant ac weithiau roedd plant angen poenladdwyr ychwanegol bob pedair awr drwy'r nos. Roedd y ddau riant, ond gan amlaf y mamau, yn gorfod wynebu anghenion y plentyn yn ystod y nos, a falle'n gorfod goddef torri ar eu cwsg am flynyddoedd ar ōl eu cyfoedion oedd yn magu plant iach.

Roedd rhai mamau'n dweud eu bod yn dioddef mwy o dyndra o ganlyniad i'w profiadau fel gofalwr, a'u bod wedi mynd yn fwy difrifol ac wedi ymgolli mewn ceisio cwrdd ag anghenion y teulu. Roedd mamau'n sōn am hwyl yng nghyswllt ceisio'i greu ar gyfer eu plant yn unig ac nid ar eu cyfer nhw'u hunain. Falle bod hyn yn duedd ymhob rhiant ond mae dyletswyddau gofalwr yn llyncu amser ac egni emosiynol nes lleihau'r cyfle i gael amser hamdden personol yn sylweddol.

Roedd mamau'n dweud eu bod yn teimlo 'ar ddyletswydd' hyd yn oed pan oedd eu plant yn yr ysgol; meddai un: 'Hyd yn oed pan fydd hi yn yr ysgol fedra i ddim ymlacio na mynd yn rhy bell o cartre gan 'mod i'n poeni y gall yr ysgol ffonio i ddweud bod angen iddi ddod adre.' Eglurodd un fam 'Fedra i ddim bod yr un person ag oeddwn i. Wn i ddim ai fi ynte'r poeni parhaus am sut mae hi sy'n cyfri am hyn ond fedra i ddim cofio pethau fel roeddwn i'n medru o'r blaen. Dw i wedi blino, fedra i ddim canolbwyntio a dw i wedi gwneud camgymeriadau [yn y gwaith] na fyddwn i byth wedi'u gwneud cynt.'

Perthynas mamau ā phlant ag arthritis

Roedd mamau'n treulio'r rhan fwyaf o ddiwrnod eu plentyn, ac weithiau'r nos hefyd, gyda'u plant. Fe allech felly ddisgwyl i ddolen gyswllt glós o ddealltwriaeth ddatblygu rhyngddyn nhw ac fe gafodd hyn ei gadarnhau yn ystod yr astudiaeth.

Roedd mamau'n pryderu ynghylch cael eu gweld yn rhy barod i amddiffyn eu plant, yn arbennig pan oedden nhw'n gorfod amau dull gweithiwr proffesiynol o gysylltu ā'u plentyn neu'n gorfod ymyrryd yn hynny. Er enghraifft, fe dyfodd cymaint o atgasedd mewn un plentyn at yr archwiliadau corfforol poenus nes ei bod yn sgrechian bob tro roedd rhywun mewn cōt wen yn dod i'r golwg. Roedd raid i'r fam aros wrth ochr ei gwely ac egluro'r sefyllfa'n ddi-baid, a mynnu bod yr archwiliadau'n cael eu cyfyngu i asesiadau angenrheidiol yn unig. Fe ddywedodd mam arall, pan oedd hi yn yr ysbyty, nad oedd staff nyrsio prysur yn rhoi poenladdwyr i'w phlentyn mor aml ag y dylen nhw yn ōl y cyfarwyddiadau er iddi hi eu hatgoffa, ac roedd staff hyd yn oed yn diystyrru rhoi poenladdwyr i rai plant pan nad oedd y rhieni gyda nhw. Doedd y rhain a digwyddiadau tebyg ddim yn anghyffredin, ac roedden nhw'n ysgogi mwy o ofal ar ran y fam, ond roedd y mamau'n teimlo eu bod yn cael eu hystyried yn rhy barod i amddiffyn eu plentyn.

Galaru

Roedd mamau a thadau'n aml yn dweud eu bod yn teimlo emosiynau sy'n cael eu cysylltu ā cholled ac ā galar. Pan gafodd naw teulu eu holi'n fanwl, fe gyfeiriodd pedair mam a thri thad at deimladau o alar mynych neu alar yn ail-ddod yn gylchoedd - dyma yw tristwch cronig. Fe all teimladau dwfn rheini godi o'r ffaith fod plant ag arthritis yn byw gyda phoen cyffredinol, a bod y symptomau yn rhai na all neb eu rhagweld nes bod rhieni'n byw mewn ansicrwydd.

'Mae'n golli popeth - y plentyn roeddech chi'n disgwyl ei chael, yn chwerthin a chwarae, heb broblemau. Mae'ch gobeithion a'ch breuddwydion wedi'u chwalu. Mae hi'n ymdrech nawr, mae e bob amser yna. Fe fedrwch chi ei wthio i'r cefndir ambell dro pan fydd pethau'n well, ond mae e yna o hyd. Tristwch, twll du. Roeddwn i'n mynd yn isel ar y dechrau. Anobeithio drosti hi oedd hyn. Mae'n dweud arna i o hyd, dim ond meddwl amdani hi.'

'Roeddwn i'n methu credu hyn o gwbl ar y dechrau, bod hyn wedi digwydd i ni ac iddi hi, bod arthritis yn gallu cael y fath effaith ar gorff plentyn. Ac roeddwn i'n ddig iawn ar brydiau am yr holl beth ac fe fedra i gofio am wythnosau wedyn bod yn y gegin yn crļo a chrļo a chrļo. A theimlo mor ddig a diymadferth nes peidio ā dod i delerau ag e.'

Rydw i'n meddwl bod y galaru yn dal yma ond nid mor ddwys ag yn y dechrau... Rydach chi'n gwybod bod rhywbeth o'i le ar ei chluniau ac rydach chi'n meddwl 'O, na, ddim eto.'

Rhestr gyfeirio i famau gan famau

Tra maen nhw'n ceisio edrych ar ōl pawb arall, mae angen i famau, yn arbennig, ofalu amdanyn nhw'u hunain hefyd. Mewn ychydig o deuluoedd, y tadau sy'n cymryd rōl y prif ofalwr ac fe allai'r awgrymiadau hyn gyfeirio at y ddau riant.

'Mae pobl yn meddwl eich bod yn ymdopi. Am nad ydych chi'n mynd ar chwāl yn barhaus ac yn mynd o gwmpas mewn dillad tywyll, mae pobol yn meddwl bod popeth yn iawn ac yn hyncidori.'

Peidiwch ag ofni dweud 'Fedra i ddim gwneud hyn ddim mwy' a gofyn am help pan fyddwch ei angen.
Chwiliwch am rywun sy'n barod i wrando a'ch cymryd o ddifrif, nid person ā chymwysterau o raid, dim ond rhywun sy'n eich deall ac y medrwch ymddiried ynddo.
Byddwch yn 'hunanol' - os ewch chi o dan y don fe fydd pawb yn dioddef. Rhowch eich hunan yn gyntaf am unwaith.
Byddwch yn barod i ddelio ā sylwadau sy'n bwriadu'n dda ond yn ansensitif weithiau, hyd yn oed gan aelodau o'r teulu a ffrindiau agos. Ymhen amser, fe welwch eich bod chi'n dod yn well am glywed beth mae pobl yn fwriadu ei ddweud.
Ceisiwch feithrin neu gadw diddordeb y tu allan i'r teulu (fel gwaith/sbort/hobi), fel bod gennych chi rywle i fynd lle'r ydych chi'n cael eich trin fel 'chi' - mae'n help i roi pethau mewn perspectif.

Roedd mam arall yn gwneud yn siwr fod ganddi amser i chwarae ei sbort ac meddai 'dyna sut dw i'n lleddfu'r straen - dw i'n credu bod raid cael hyn, does neb yn gofyn i chi sut mae'ch plentyn - dw i'n berson. Mae'n cadw'ch meddwl a'ch corff gyda'i gilydd.'

Rhieni Sengl

Falle'ch bod chi'n rhiant sengl o ddewis, neu fod gennych chi bartner sy'n sāl neu i ffwrdd y rhan fwyaf o'r amser falle achos gofynion gwaith fel, e.e., gyrrwr lori teithiau pell, gweithiwr ar rig olew, neu yn y lluoedd. Mae'r ymdrech emosiynol ac ymarferol sydd ynghlwm wrth ofalu am blentyn ag arthritis yn sylweddol pan fydd dau riant ar gael. Mae ymdopi fel rhaint sengl yn llawer iawn mwy o straen ac fe all gynyddu'r teimladau o unigrwydd a phwysau. Ceisiwch gael gafael ar grwp rhieni, ffrind gorau neu weithiwr proffesiynol sy'n deall un ai bod yn rhiant sengl neu ofalu am blentyn sy'n sāl trwy'r adeg.

Profiadau tadau

Yn 1991, fe ysgrifennodd Straudacher 'Beth mae dyn sy'n galaru yn ei wneud? Mae'n gwneud beth sydd raid i ofalu amdano'i hun. Fe all olygu y bydd yn cario'r galar fel baich ar ei ben ei hun yn ei feddwl a'i galon am flynyddoedd. Nid oes raid iddi fod felly.' [4] Mae James May [5], a ddangosodd arwyddion arthritis yn laslanc nawr yn rheolwr y Fathers Network yn America. Mae'n argymell mwy o gydnabod anghenion a chyfraniad tadau plant anabl neu sāl. Mae rhan o'i bwyslais yn cynnwys annog tadau i fynegi'u teimladau yn gyntaf iddyn nhw'u hunain, ac yna i'w teuluoedd, ac i fynegi'u hangen am gefnogaeth effeithiol. Mae Just a Shadow [6], adroddiad diweddar ymarferol ar ymchwil ymhlith tadau plant anabl ym Mhrydain heddiw, yn dangos sut mae anghenion tadau heb eu cydnabod i raddau pell, heb eu deall yn dda ac heb eu hateb gan mwyaf.

Effaith plant ag arthritis ar dadau

Yn ōl yr adroddiadau roedd yr effaith ar dadau yn ymddangos yn llai cyson nag ar famau. Roedd rhai tadau'n dweud bod afiechyd eu plentyn wedi effeithio'n sylweddol ar eu trefn ddyddiol, tra dywedodd un tad 'Roedd fel breuddwyd drwg. Roedden ni'n edrych o'r tu allan tuag i mewn ar rywun arall ond nid ni oedd yno mewn gwirionedd. Fedren ni ddim derbyn na chredu'r peth. Roedd llawer o ofn, pryder a straen am nad oedden ni'n gwybod rhyw lawer am y clefyd.' Roedd tadau eraill yn sōn am y sioc gyntaf, eu tristwch a'r straen yn eu bywyd nawr. Roedden nhw i gyd yn dweud ei bod yn fwy anodd i'w gwragedd.

Yn yr holiadur, roedd naw mam yn dweud nad oedd arthritis y plentyn wedi effeithio ar eu partneriaid gwrywaidd. Roedd hyn yn cynrychioli pumed ran o'r teuluoedd yn yr astudiaeth, ac mewn gwrthgyferbyniad llwyr i'r effaith fawr a gafodd ei nodi'n gyffredinol ar y mamau. Sylw nodweddiadol oedd 'Roedd o wedi cael 'sgytwad i ddechrau. Fe geisiodd fy nghynnal i pan oedden nhw'n gwrthod ein credu. Fe ddaeth hefo fi i'r ysbyty - ond rhaid iddo weithio. Fedrwch chi ddim disgwyl i'w bennaeth ddal i roi amser i ffwrdd iddo felly rhaid iddo ganolbwyntio ar ei swydd. Felly fi sydd wedi bod yn mynd i'r ysbyty a gwneud y ffisio, ac ati.'

Pan ofynnwyd i un fam a oedd hi'n credu bod ei gwr wedi'i effeithio, dyma ysgrifennodd hi 'dim hyd ag y galla' i weld ond falle'i fod e'n meddwl yn wahanol.' Wrth wneud ei ddyddiadur fideo, fe fanteisiodd y tad hwn ar ddweud sut oedd yn teimlo ynghylch arthritis ei ferch. Roedd yn bryderus a llawn tensiwn, ac yn cynhyrfu'n arw, yn arbennig pan oedd yn ceisio egluro sut oedden nhw fel rhieni yn ceisio gwneud eu gorau, ond nad oedd neb yn eu helpu i baratoi ar gyfer y dyfodol. Roedd y ffaith fod effaith y clefyd mor anodd ei ragweld yn effeithio arno ac, fel llawer tad arall, roedd yn poeni am y dyfodol. Meddai 'Byth yn gwybod beth fydd yn digwydd yfory. Fydd hi'n iawn? Beth sydd yng nghōl y dyfodol i 'merch i? Pwy wyr beth sydd ar gyfer 'merch i?' Roedd ei wraig yn synnu at ei emosiwn a'i rwystredigaeth amlwg, a dyma'r tro cyntaf mewn tair blynedd ers i arthritis eu merch gael ei ddiagnosio iddo siarad am arthritis, hyd yn oed ā'i wraig. Mae'n bosibl fod y torcalon y mae tadau eraill yn ei deimlo ond heb ei roi mewn geiriau, yn aros wedi'i guddio rhag gweithwyr proffesiynol a hyd yn oed rhag partneriaid.

Eglurodd tadau eraill eu bod yn aml yn gadael y ty cyn i'w plant godi ac yn dychwelyd amser gwely, felly yn colli llawer o ddiwrnod y plentyn. Y tadau oedd gan amlaf yn ennill arian ar gyfer y teulu, yn arbennig pan oedd cyfrifoldebau gofal y fam yn cyfyngu ar ei gallu hi i wneud gwaith am gyflog. Yn y cartrefi hyn yn y Deyrnas Unedig, roedd y mamau'n teimlo bod eu gwyr yn gyffredinol gefnogol ond fe ddywedon nhw eu bod yn ymdopi ag effaith y clefyd a'r driniaeth ar eu pennau eu hunain i bob pwrpas. Roedd tadau'n dweud bod arthritis yn effeithio ar eu patrwm gwaith am eu bod yn helpu i gwrdd ag anghenion sibliaid wrth eu 'mofyn o'r ysgol, eu diddori yn ystod y pen wythnos a gofalu amdanyn nhw pan oedd y plentyn arall yn yr ysbyty, ac ati.

Roedd tadau'n dweud eu bod yn teimlo wedi'u gwahanu oddi wrth eu hen ffrindiau a rhai aelodau o'r teulu nad oedd ddim yn deall beth oedd byw gyda phlentyn ag arthritis. Roedden nhw hefyd yn gorfod newid trefn eu bywydau a threulio llai o amser hamdden gyda dynion eraill (yn y dafarn, y clwb pźldroed neu'n gwneud chwaraeon) Roedden nhw hefyd yn teimlo fel y rhiant a gafodd ei anghofio, a'r un nad oedd yn cael gwybod cymaint nac yn cael eu cydnabod gymaint gan weithwyr proffesiynol.

Roedd data arall yn dangos mai anaml roedd tadau'n cymryd cyfrifoldeb am foddion na'r drefn ymarferion ac ychydig yn unig oedd yn mynd gyda'u plentyn i'r clinig. Dyma sylwadau nodweddiadol am rōl tadau:

'Fel tad, rwy'n teimlo bod fy ngwraig a finna yn llawer mwy blinedig nag y dylen ni fod. Hefyd mae gen i lai o amser i mi fy hun ac mae'n tarfu ar fy ngwaith.'

Ymchwil arall ymhlith tadau plant sy'n anabl neu'n sāl trwy'r adeg

Mae ymchwil arall wedi nodi bod tadau plant anabl yn tueddu i weithio oriau meithach na chyn y diagnosis. Fe ddangosodd ymchwilwyr [7] fod tadau plant ā chlefyd rhewmatig yn dioddef iselder sylweddol, oedd yn gallu effeithio ar sut oedden nhw'n ymdopi ā'u tasgau dyddiol yn y misoedd cyntaf. Yn ychwanegol, roedd tadau'n dioddef trallod sylweddol, ond heb ei roi mewn geiriau. Roedden nhw hefyd yn yfed mwy o alcohol.

Cyfraniad tadau

Mae ymchwil wedi dangos bod y plentyn ag arthritis yn meithrin gwell sgiliau cymdeithasol a mwy o hyder ac yn cael llai o broblemau ymddygiad os oes perthynas agos rhwng y tadau ag aelodau'r teulu. Roedd ymchwil Timko hefyd yn dangos cyswllt rhwng y raddfa o straen bersonol ar y rhieni a faint o gefnogaeth y gallen nhw ei roi i'r plentyn, yn cynnwys anogaeth i ddal ati gyda'r rhaglenni gofal iechyd. Roedd yr ymchwilwyr yn argymell y dylai'r cyfraniad gan weithwyr proffesiynol ganoli ar leihau'r straen a'r iselder ar y rhieni, ac ar yr un pryd hwyluso'r ffordd at gymorth cymdeithasol i rieni a'u helpu i hybu ymdrechion y plentyn i wneud yr ymarferion, cymryd moddion a defnyddio sblintiau yn ōl y cyfarwyddyd.

Rhestr gyfeirio ar gyfer straen, rhyw a chysgu!

Mae gan wahanol bobl wahanol archwaeth ac anghenion. Mae pobl hefyd yn ymateb yn wahanol i straen tymor hir. Mae'r rhan fwyaf o barau'n gweld newidiadau yn y dull y maen nhw'n cyfathrebu ā'i gilydd, a sut maen nhw'n mynegi ac yn bodloni angen y naill a'r llall. Hefyd fe all datblygiadau sydyn ac argyfyngau gyda'r plentyn ag arthritis ddylanwadu'n ddramatig ar hormonau pobl. Enghraifft bosibl o hyn fyddai pan gaiff plentyn fynd i'r ysbyty'n sydyn, dyw hi ddim yn anghyffredin i'r fam golli ei misglwyf neu pan fydd y plentyn allan o berygl, iddi gael misglwyf hwyr trwm. O'r ochr arall, falle bydd ar rieni angen sicrwydd ychwanegol a chefnogaeth gariadus yn ystod adegau anodd; ond beth sy'n digwydd os bydd y ddwy ochr angen y gefnogaeth ychwanegol?

Mae'r ddau riant yn debyg o fod yn bryderus a blinedig iawn, felly dyw hi'n ddim syndod fod parau yn brwydro ā materion o straen, rhyw a chysgu! Mae hyn i'w ddisgwyl ac yn 'normal'. Ychydig sy'n ceisio help, er y gall y mwyafrif deimlo'n gynhyrfus tu hwnt ynghylch y materion hyn ar wahanol adegau. Mae cefnogaeth cynghori da ar gael trwy wahanol fudiadau (fel Relate) ac mae hi bob amser yn ddoeth ceisio help tra mae'r atebion yn symlach ac yn debycach o lwyddo.

Rhestr gyfeirio i dadau, gan dadau

Fe all y sylwadau olaf hyn, sy'n ffrwyth deng mlynedd o brofiad gweithio gyda llawer o deuluoedd, helpu er nad oes atebion hawdd nac atebion sy'n addas i bob un.

Mae'n help i rannu'ch teimladau a'ch anghenion yn onest gyda'r naill a'r llall.
Dywedwch beth ydych chi'n ei olygu i'ch gilydd; mae hwn yn beth gwerthfawr a phwysig sy'n mynd i fod yn llesol am amser hir.
Mae'n gwbl angenrheidiol mynd ati'n fwriadol i drefnu a diogelu amser o ansawdd gyda'ch gilydd.
Mae'n brofiad adeiladol i'r ddwy ochr geisio cwrdd ag anghenion ei gilydd, yn hytrach na chanoli ar eich anghenion neu'ch siomedigaethau eich hun.
Edrychwch ar y darlun llawnach; mae'r niwed corfforol o ofalu am blentyn ag arthritis yn enfawr, ac fe fydd cyfnodau pan fyddwch yn teimlo wedi ymlādd. Nid methiant yw hyn, dim ond canlyniad y mae'n bosibl ei ragweld. Ar yr adegau hyn, fe fydd arnoch angen gorffwys a gofod, a chefnogaeth gariadus ddigwestiwn.

Mae profiad personol a thystiolaeth ymchwil yn pwysleisio'r angen i bawb ohonon ni (mamau, tadau a gweithwyr proffesiynol) helpu rhieni i drafod eu meddyliau a'u teimladau, ac felly i'w cefnogi i bwrpas fel gallan nhw ddal ati i ofalu am eu teuluoedd.

[4] 1991, t 3, nodwyd gan James May 1996, Fathers: the forgotten parent. Pediatric Nursing (USA), cyfrol 22, tt 243-246
[5] 1992, Rebalancing the mobile: the impact of chronic illness/disability on the family. Journal of Rheumatology, cyfrol 19, tt 2-5
[6] Sheila West (2000) Just a Shadow. The Handsel Trust: Birmingham (UK), ISBN 903745 00 4
[7] Timko C, Baugartner M, Moos R, Miller JJ (1992) Parental risk and resistance factors among children with juvenile rheumatic disease: a four year prospective study. Journal of Behavioural Medicine, Cyfrol 16 (6) tt 571-588. Bu'r ymchwilwyr hyn yn gweithio gyda 204 o deuluoedd plant ā chlefyd rhewmatig ac yn archwilio'r ffactorau o fewn y teuluoedd oedd un ai'n rhwystro neu'n helpu'r plentyn i ymdopi ā'r arthritis.

Profiadau rhieni

Profiadau mamau